Energy4all

 

 

Stichting Energy4All is een stichting die als doelstelling heeft energiestofwisselingsziekten te stoppen. Onze missie is het financieel ondersteunen van de ontwikkeling van een medicijn. Ook doen we van alles om meer bekendheid generen voor deze ziekte. En brengen wij ouders, patiënten en gezinnen met elkaar in contact tijdens de ‘Mijn Dag’ activiteiten en zorgen voor een mooie dag voor de kinderen. 

Waar zal het geld aan besteed worden?

Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Tot op heden is daar niets aan te doen, maar er is hoop. Het medicijn voor deze ziekte is in ontwikkeling en komt steeds dichtbij. Maar voor laatste fasen hebben wij uw hulp nodig om dit te verwezenlijken. Het onderzoek naar het medicijn vind plaats in Nijmegen door professor Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc. Wij steunen dit onderzoek structureel. Het potentiële medicijn Sonlicromanol is eerder al getest bij volwassen patiënten en in september is daar een vervolgtraject van een jaar testen voor gestart. Daarnaast is het heel speciaal dat het medicijn nu ook wordt getest bij kinderen met de ziekte. Hiervoor is veel geld nodig, o.a. voor de grondstoffen om het medicijn voor de testpersonen te maken. Daar zullen wij de opbrengst aan besteden mochten we genoeg stemmen krijgen.

Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?

Om energiestofwisselingsziekten zo snel mogelijk te stoppen. Als kinderen, ouders en ook steeds meer volwassenen de diagnose energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële aandoening genoemd) te horen krijgen is dat enorm schrikken. Daarna krijgen ze te horen dat er nog geen medicijn of behandeling voor is en de ziekte progressief is. Er zijn veel verschillende vormen van deze ziekte met veel verschillen tussen patiënten, maar het extreme energietekort en daardoor vermoeidheid in combinatie met spierpijn heeft vrijwel iedereen. Het heeft impact op alles in het leven. Ondanks dat zijn het dappere strijders om zo ‘gewoon’ mogelijk te leven en te genieten van alles wat nog wel kan. Maar het niet mee kunnen doen en steeds weer in moeten leveren is zwaar en ook vaak eenzaam. Kinderen met ernstige vormen overlijden al op veel te jonge leeftijd. Ook dit jaar zijn we weer dierbare kinderen verloren. Dat is zo verschrikkelijk verdrietig en dat zou nooit meer mogen gebeuren. Daarom zetten wij ons samen met vele gezinnen van kinderen en ook overleden kinderen met een energiestofwisselingsziekte in voor het medicijnonderzoek. Samen stoppen we deze genadeloze ziekte!