Omschrijf in 3 regels de missie van uw goede doel
De missie van stichting Christianson Syndroom Europe is om getroffen families samen te brengen (lotgenotencontact). Daarnaast is onze missie om de oorzaak van het syndroom te vinden waardoor het Christianson Syndroom beter begrepen kan worden.
Waar zal het geld aan besteed worden?
Lotgenotencontactdagen / weekenden
Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Om contactdagen te blijven organiseren en families de getroffen zijn door het syndroom met elkaar te kunnen connecten. Christianson syndroom is een zeldzame ziekte en in aantallen niet zo groot ( 5 families in Nederland). Daarom hebben wij besloten om het Europa breed te trekken. De andere landen zitten in dezelfde situatie en niets is fijner om herkenning en erkenning te krijgen en te contact te hebben met families die precies weten wat je doormaakt en welke problemen je tegen komt. Doordat wij opengesteld zijn voor Europese gezinnen kunnen we op de lotgenotencontact dag(en) onderzoekers uitnodigen om contact te maken met de families zodat zij alle vragen die ze hebben ook rechtstreeks aan de onderzoekers.
kunnen stellen.