“Wat me niet kapot krijgt, dat maakt me sterk. Dat is mijn levensmotto. Toen bij mij in 2002 MS werd geconstateerd, stond ik er wel even anders voor hoor. Er ging namelijk veel kapot. Het begon met mijn benen. Die konden zomaar uitvallen. In het begin hielp een prednisonkuur me dan weer overeind, maar op een gegeven moment kon dat niet meer. Ik ben nu tot aan mijn nek verlamd. Wanneer mijn hoofd en spraak aan de beurt zijn, ik weet het niet. En ik wil het ook niet weten. Ik leef vandaag, wat morgen komt dat zie ik wel.

Op dit moment ben ik ontzettend blij met mijn leven – op mijn handicap na dan. Toen ik net ziek was geworden, had ik een nogal geïsoleerd bestaan. Nadat mijn man bij mij was weggegaan, verhuisde ik naar een verzorgingshuis in Kerkrade. Een vreselijke tijd vond ik het daar. Negen maanden lang moest ik op vaste tijden wassen, eten, slapen etcetera. Dat was niets voor mij. Toen ik terug kon naar mijn geboortestad Maastricht werd alles beter.

Ik vond een plek in een een Fokus-woning, waar alles is gericht op de wens van de cliënt. Het personeel is niet medisch geschoold maar komt wel helpen wanneer het jou uitkomt. Wil ik op een gekke tijd mijn nagels lakken, of een tosti eten? Geen probleem. Elke nacht ga ik om 1 uur naar bed. Daar doet niemand moeilijk over. Deze ‘engelen’ zijn goud waard.

In de tijd dat bij mij alles op scherp stond, verloor mijn zus Cisca haar man. We waren beiden manloos en vonden elkaar weer terug. In de jaren daarvoor hadden vooral parallel aan elkaar geleefd, niet echt samen. Nu spreken we elkaar ’s avonds via de telefoon en hebben we op vaste tijden onze zussendag. Dan doen we gekke dingen samen en we lachen heel wat af. We hebben dezelfde galgenhumor. Wij hebben onze positieve blik op het leven te danken aan onze ouders, vooral aan onze vader. Ik heb hem nooit chagrijnig gezien. Ik vind het zonde van mijn tijd. Laat mij maar lachen. Dat doe ik ook met mijn zoon Shaun en zijn gezin. We hebben een fantastisch contact, zij zijn mijn alles. Ik ben nog niet zo lang oma en dat is echt genieten hoor.

Sinds ik de deuren naar buiten wijder heb opengezet, ontvang ik niet alleen veel naastenliefde, ik kan het ook geven. Als moeder, oma en zus, maar ook aan de mensen die hier over de vloer komen. Zij weten dat ze echt alles bij mij kwijt kunnen. Er staat een grote etagiaire met snoep in huis, die werkt kennelijk heel goed, ha ha. Bij mij kan iedereen terecht, ik vertel niets door. Mijn vorm van naastenliefde bestaat uit luisteren en dat kan ik nog steeds.

Ik heb ooit gezegd: als mijn handen het niet meer doen, wil ik er niet meer zijn. Ze doen het niet meer, maar ik ben er nog wel. Stef zei bij onze ontmoeting heel treffend: ongelooflijk hoe iemand, telkens wanneer de tunnel nauwer wordt, weer licht kan zien. Het leven is nog te leuk om te gaan. Ik ben nu eigenlijk pas opgebloeid, ik ben ook wat brutaler geworden. Dat heb ik mede aan mijn ziekte te danken. De mensen praten altijd met degene die achter de rolstoel loopt, nooit met mij. Ze denken dat je het niet meer weet. Ik weet nu gewoon wat ik wil. En dat bevalt me heel erg goed.”

Beluister hier de serenade voor Astrid: