EDS, dat ken ik wel, zegt de arts. Negen van de tien keer kijk ik over hun schouder mee en zie ik de Wikipedia-pagina verschijnen, om vervolgens een uitleg te krijgen van hoe EDS werkt. En zo werkt het dus niet. Zo eigenwijs en strevend zijn de Nederlandse ziekenhuizen en huisartsen om te doen alsof ze het weten, maar juist daardoor zoveel steken laten vallen.
Ziek op reis
Ik trapte de maand weer fijn af met een rondje ambulance en lag in een Zwitsers ziekenhuis. Ondanks dat ik de reis van mijn leven maak blijf ik ziek. De pauze van de Nederlandse zorg doet wonderen, maar ziek blijft ziek, ook op reis. Mijn bloeddruk daalde zo ver dat het bloed niet meer naar mijn hoofd stroomde en ik een nacht in mijn eigen braaksel compleet van de wereld was. Een piek van het lage bloeddruk fenomeen dat ieder jaar bij warm weer terugkomt. En nu mede door een eerdere Covid besmetting z'n tol eiste.
Ondanks dat ik de reis van mijn leven maak blijf ik ziek
Hoop
Maar dit keer kwam ik voor het eerst in een ziekenhuis waar ze wisten wat EDS is, en alle gevaren en mogelijkheden. In plaats van wegkijken, konden ze me behandelen. Ik werd geholpen, niet genezen. Er is geen geneesmiddel voor EDS. Het feit dat ze weten wat je hebt en wat je wél moet doen was alles. Wist je dat de gemiddelde EDS-patiënt tien jaar moet wachten op een diagnose? Ook bij mij duurde het tien jaar. Tien jaar beschadiging en nu nog zoveel onbegrip. Terwijl EDS zo goed te herkennen is.
Het vechten waard
Even later merkte ik dat ik nog niet helemaal aan het opknappen was. Door de goede zorg in het ziekenhuis durfde ik het aan: de huisarts, iets wat ik thuis de grootste hel vind. Met het aanstellabel op m'n voorhoofd en lege handen sta ik altijd buiten. Met een rotgevoel dat het ziek zijn niet overheerst, want ziek ben ik écht voor ik aan de bel trek. Maar die reis, die moet en zal ik afmaken. Slovenië, Italië, eigenlijk gewoon het hele leven. Dat is het waard om voor te vechten.
Na tien jaar heb ik medicijnen, mogelijkheden en een hoop tranen
Dus, de Zwitserse huisarts. Ook hier ben ik binnen 10 minuten weer buiten. Met scheve blikken. “Waarom ben jij hier nog nooit voor geholpen, er zijn genoeg medicijnen en mogelijkheden. Het is zelfs gevaarlijk om niet te behandelen. Natuurlijk ben jij ziek.” Volle handen buiten. Medicijnen? Voorraad voor een half jaar en recept tot december. Na tien jaar heb ik medicijnen, mogelijkheden en een hoop tranen.
Te veel hoop
Helaas slaan de medicijnen niet aan en ben ik ondertussen in Italië alleen maar zieker aan het worden. Te veel hoop, de eerste week leek ik op te knappen waardoor ik te snel mijn dromen achterna ben gegaan. Hopend op een arts die mee wil kijken naar de oplossingen. Mijn eigen specialist redt mij telkens uit de brand en we zitten altijd op één lijn. Maar zodra ik ieder jaar weer aanklop met bloeddruk issues kom ik niet verder. Al tien jaar lang zit ik elke zomer opgesloten met een lage bloeddruk die af en toe zelfs de meter niet aankan.
De kansen pakken en eindelijk genieten van het leven
Lotgenoten
Nu ik ook mijn reis op YouTube deel, kom ik er weer achter hoeveel lotgenoten de zomers wél doorkomen, met medicatie waar ik het bestaan niet van wist. Er zijn zoveel opties, de ziek-in-de-zomer routine wil je niet maar deze reis moet gemaakt worden. De kansen pakken en eindelijk genieten van het leven. Ondanks EDS, de ziekte waarbij we een keer niet moeten wegkijken. Met al weken het Italiaanse hostelbed en Slovenië in het zicht vecht ik weer door, want terug naar Nederland? Daar ben ik de afgelopen tien jaar ook niet beter op geworden.
Meer van Kris Switser?
Tips, tricks en reisverhalen!
