Tekst: Monique Brandt | Beeld: Janita Sassen

‘Wat is hij prachtig.’ Roos en Dee bekijken weer de video die ze al zo vaak zagen. Het zijn beelden van hun zoontje Jaxx, vlak voor hij ‒ nog maar zes weken oud ‒ overleed aan een hartafwijking. Jaxx ligt in een warm badje, veilig in papa’s armen. Vader Dee schiet vol als hij ziet hoe zijn zoontje, met een slangetje in zijn neus, genietend in het warme water beweegt. Dochter Liv (1) kruipt troostend tussen haar ouders in. Gebiologeerd kijkt ze naar de film met haar grote broer die ze nooit heeft ontmoet.

Het videodocument, gemaakt door Stichting Living Memories, wordt door Roos en Dee gekoesterd als waardevol erfstuk. De stichting maakt deze videoportretten kosteloos voor ouders van ongeneeslijk zieke kinderen. Dee: ‘Het is zo’n mooie terugblik op hoe het was en hoe het nog zou moeten zijn. Het legde iets vast wat nooit meer terugkomt.’ Het portret is zo waardevol voor het gezin dat Roos besloot de stichting op te geven voor KRO-NCRV's Actie warm hart. Dit leverde €10.000 op, waarmee Stichting Living Memories nog meer gezinnen een blijvende herinnering kan schenken. 

Zeldzaam

Na de 20-weken echo wisten Roos en Dee al dat er iets niet goed was met Jaxx’ hart. Een zeldzame en ernstige hartafwijking, maar wel te opereren. Bij de 32-weken echo bleek de situatie helaas nog slechter en het was heel onzeker of Jaxx het zou halen. Na zijn geboorte werd hij meteen op de ic voor pasgeborenen opgenomen. Dee: ‘Hij had een redelijk rustige ademhaling en een goede conditie en hartslag. Dus ik kreeg stiekem ook weer hoop.’

Even leek het erop dat Jaxx geopereerd kon worden, maar langzaam ging zijn situatie achteruit. De chirurg vond het zo verontrustend dat hij een gesprek wilde. Roos: ‘Toen vroeg Dee of ze nog gingen opereren. Nee, was het antwoord. 'Dus hij gaat dood?' Dee rende de kamer uit. Eenmaal terug in het Ronald McDonald Huis waar we verbleven, ging Dee tegenover me zitten. Hij zei: 'Beloof me dat dit niet het licht uit ons leven trekt. We moeten door blijven gaan.' Dat moment koester ik. Na het intens verdrietige nieuws wisten we elkaar toch te vinden.’

Gewoon gezin

Het gezin beleefde nog een intense tijd samen. Roos: ‘Mijn oma was net 92 geworden, zij kon eindelijk haar achterkleinzoon ontmoeten. We pikten een terrasje, wandelden naar de supermarkt, alles wat een gewoon gezinnetje doet.’ Stichting Living Memories kwam langs, acht dagen voor Jaxx’ overlijden, om een video te maken van het gezin. Voeden, badderen, de geliefde knuffel van oma. Het intieme, ontroerende portret werd ook op Jaxx’ begrafenis getoond. Roos: ‘Zo fijn dat onze dochter hierdoor kan zien wie haar grote broer is. Zijn huiltje hebben we niet meer in ons hoofd maar wel op video. Het gaat met ons mee voor de rest van ons leven, dat is onbeschrijfelijk waardevol.’

Meer families helpen aan een videoportret

Omdat het gezin zoveel troost haalt uit de bewegende beelden van Jaxx, wilde Roos de Stichting Living Memories graag helpen. 'Toen ik de oproep van Actie warm hart voorbij zag komen op sociale media wist ik meteen dat ik deze stichting wilde opgeven. Al was het maar voor de naamsbekendheid. Je gunt namelijk elke familie die in deze situatie zit zo’n video. Het is enorm waardevol.' 

De Stichting ontving in 2021 €10.000 van Actie warm hart en kon daarmee 13 gezinnen helpen aan een videoportret. Roos: 'Voor de mensen die achterblijven is dit enorm waardevol. Dankzij zo'n video hou je een kind toch een beetje levend. Soms kunnen jongere broertjes of zusjes dankzij zo'n portret toch nog ‘kennismaken’ met een hun overleden grote broer of zus.'