Bailey is vier als hij de diagnose krijgt: de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne. Sinds zijn dertiende zit hij in een rolstoel. In de serie Leven tot het laatst: de wandeling vertellen hij en zijn moeder Raquel tijdens een wandeling hoe ze met zijn ziekte omgaan en hoe ze de toekomst voor zich zien.
Het einde van de wereld
Als Bailey ziek wordt, beseft Raquel dat het ernstig zou kunnen zijn. Ze weet niet wat de ziekte inhoudt, maar als ze het online opzoekt, vreest ze het ergste. ‘We moesten met spoed naar het ziekenhuis. Mijn wereld stortte in.’
Daarna begint het regelen. ‘Je gaat een rollercoaster in. Er wordt van alles van je gevraagd.’ Ze moet een gelijkvloers huis zoeken en een rolstoel aanschaffen. ‘Het was niet het toekomstbeeld dat ik had toen ik een baby kreeg. Ik heb heel veel moeten inleveren.’ Het woord spontaan bestaat niet meer in hun gezin.
Lopen was gewoon leuk
‘Lopen vond ik zo leuk.’ Bailey mist het erg, vooral als hij andere kinderen ziet lopen. Het gaat steeds slechter. ‘Mijn benen zaten opeens helemaal vast. Ik kon niks. Dus dan liet ik me maar vallen. Ik had geen kracht meer.’
Het vervelendste vindt hij dat hij niet even weg kan, zoals andere mensen dat kunnen. Ook de blikken van anderen vallen hem op. ‘Soms heb ik het idee dat andere kinderen naar me staren. Dat ze kijken, maar niet durven vragen wat er met mij is.’
Accepteren hoeft niet
De ziekte is progressief, wat betekent dat het steeds erger wordt. Bailey kan het niet accepteren. ‘Ik moet wel, maar ik wil het helemaal niet accepteren. Ik zou willen dat ik kon lopen en aan sport kon doen, zoals tennis of voetbal.’
Al tien jaar krijgt hij palliatieve zorg. Daaronder vallen veel dagelijkse handelingen zoals hem in de traplift helpen, aankleden en zijn haar doen. ‘Hij is te moe om zijn haar te doen’, vertelt zijn moeder. ‘Het wordt voor hem steeds zwaarder. En hij kan ook steeds minder andere dingen doen.’
De angst voor later
Bailey is veel met zijn toekomst bezig. Een bijbaan heeft hij gehad, maar door de verhuizing werkt hij niet meer. Vragen over zijn levensverwachting vindt hij lastig. ‘Soms denk ik dat hoe ouder ik word, hoe banger ik word voor mijn toekomst. Ik weet niet hoe oud ik kan worden.’
Hij ziet op tegen de toekomst. Daar wordt hij somber van. Dan probeert hij zich vast te houden aan de dingen die hij wel kan en aan de steun van zijn vrienden.
'Ik doe mijn best om hem te laten zien dat hij niet zijn ziekte is. En dat hij alles kan bereiken wat hij wil.'
Een droom en een doorzetter
Raquel durft niet ver vooruit te kijken en leeft van dag tot dag. Ze vertelt dat ze weet dat het Baileys droom is om influencer te worden. ‘Hij wil vooral zijn verhaal kwijt kunnen.’ Ze probeert hem in zijn ambities te steunen. ‘Hij is echt een doorzetter. Hij geeft nooit op.’ En juist dat geeft haar ook de kracht om door te gaan. Samen kunnen ze het aan.
Hem alles geven
‘Ik zou het liefst alles van hem overnemen. Zodat hij een normaal leven kan leiden, maar dat kan niet. Ik doe dus maar mijn best om hem alles te geven wat hij wil en hem te laten zien dat hij niet zijn ziekte is. En dat hij alles kan bereiken wat hij wil.’
Deze aflevering van Leven tot het Laatst: De Wandeling is op zaterdag 7 november om 22:40 uur te zien op NPO 2 en dan ook te streamen via NPO Start.
Raakt dit verhaal jou?
Schrijf je in voor de Persoonlijke verhalen nieuwsbrief en ontvang om de week een verhaal dat raakt
