"Ik kon niet tegen veranderingen en had over veel dingen geen controle. Ik wilde meekomen met de sociale verwachtingen, maar dat lukte niet", Michelle (28) heeft een zware vorm van klassiek autisme, maar liep lang rond met verkeerde diagnoses. Méér aandacht voor ASS; dat is het doel van de Autismeweek.
Onjuiste labels
Op haar vijfentwintigste krijgt Michelle de diagnose 'klassiek autisme'. "Eigenlijk dacht ik in 2009 al dat ik autistisch was. Ik ging op jonge leeftijd naar speciaal onderwijs, want ik was 'moeilijk lerend'. Maar in die tijd was er haast niets bekend over autisme bij vrouwen. Er werd zelfs vanuit gegaan dat het eigenlijk niet bij vrouwen voorkwam. Ik zat wel in een 'autiklas', maar ik had de labels ADHD en reactieve hechtingsstoornis", vertelt ze. Die labels, bleken achteraf niet te kloppen.
Ik begreep de wereld niet; ik was een ongeleid projectiel
De diagnoses van Michelle werden gebaseerd op haar turbulente jeugd. Ze wordt geboren in een gezin dat het niet breed heeft. Als baby wordt ze opgenomen in het ziekenhuis wegens ondervoeding en ze is tweeënhalf wanneer ze uit huis wordt geplaatst. Vanaf dat moment verhuist ze van een kindertehuis, naar pleeggezinnen en woongroepen.
"Pubertijd en autisme zijn geen goede combinatie. Ik werd gepest op school, kinderen riepen 'jongen' naar mij. Ik raakte gefrustreerd en ging dan bijvoorbeeld op de grond liggen. Ik kon niet tegen veranderingen en had over veel dingen geen controle. Ik wilde meekomen met de sociale verwachtingen, maar dat lukte niet. Ik was boos, ik begreep de wereld niet; ik was een ongeleid projectiel."
"Samen met mijn juf destijds heb ik online vragenlijsten ingevuld om te onderzoeken of ik autistisch zou zijn. Ik scoorde heel hoog op alles, maar de psycholoog waar ik daarna terecht kwam, verklaarde mij voor gek. Later werd ik doorgestuurd naar een psychiater, waar mij verteld werd dat ik terug moest komen als ik vijfentwintig was. 'Pas dan zijn je hersenen volgroeid', zei hij. Al die tijd ben ik blijven vechten voor een juiste diagnose, die uiteindelijk jaren later pas werd gesteld", vertelt Michelle.
Expertgroep Vrouwen en Autisme
Dat autisme bij vrouwen nog altijd minder goed wordt herkend, wordt bevestigd door ervaringsdeskundige Annemiek Koster, voorzitter van de Expertgroep Vrouwen & Autisme van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NvA). "Autisme werd eerder gezien als een stoornis die vooral voorkomt bij mannen. De suggestie dat de man- vrouwverhouding onder mensen met een diagnose ASS één vrouw op tien mannen zou zijn, blijkt niet te kloppen", vertelt Koster. "In Nederland zijn er naar schatting zo’n tweehonderd- tot tweehonderdvijftig duizend personen met ASS", vertelt Karol Henke, directeur van de NvA.
Vrouwen zijn sociaal vaak vaardiger dan mannen, legt Koster uit. Dat is een reden waardoor autisme bij vrouwen - vaak pas na enkele voorafgaande onjuiste diagnoses - later wordt herkend, voegt ze toe. "De verhouding tussen mensen met ASS wordt nu als volgt geschat: ongeveer drie mannen op één vrouw." Harde actuele cijfers zijn er echter nog niet. Mede daarom is deze expertgroep in het leven geroepen, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan naar vrouwen en autisme.
Dagelijkse strubbelingen
Handelingen die voor veel mensen heel gewoon zijn - zoals de was doen of een boodschap halen - zijn voor Michelle niet vanzelfsprekend. "Ik leg de lat heel hoog voor mezelf." En hoewel ze houdt van haar autisme, is het soms lastig dat dingen niet lukken, vertelt ze.
De was opvouwen lukt mij niet; dat zijn teveel stappen
Vast in gedachten
Michelle woont inmiddels op een fijne plek; een woongroep van 's Heeren Loo, met 24-uurs begeleiding, waar ze terecht kan als het minder goed met haar gaat. Naast de diagnose autisme is ze sinds twee maanden ook gediagnosticeerd met een depressie. "Ik ben een zwart-wit denker. Dat maakt het lastig om bepaalde gedachtepatronen te doorbreken, of om daaruit te komen." Ze at nog maar weinig en raakte veel in haar eigen gedachten verzonken. Toch kan ze nog lachen. "Dat weinig eten, dat was dan wel weer goed voor de lijn", grapt ze. Ondanks haar positieve houding heeft ze het ook zwaar. "Soms werd het zo erg, dat ik het gevoel had dat het allemaal niet meer hoeft. Gelukkig krijg ik daarvoor nu therapie."
"En naast de sombere momenten, zijn ook dingen waar ik heel blij van word", vervolgt Michelle. "Voor de dagprogramma’s binnen de woongroep werken we met picto's", pictogrammen die aangeven wat er op de planning staat, legt ze uit. "De picto's printen, knippen en plastificeren, daar ben ik gek op. Ik heb een hele verzameling en daar kan ik me volledig op storten. En, ik vind het ook leuk om spraakcomputers in te richten."
Tijdig hulp vragen
Trots vertelt Michelle dat het haar is gelukt om een ICT-2 opleiding af te ronden. "Werken met computers, daar kan ik mijn passie in kwijt. Ik woon nu op de juiste plek, binnen een fijne groep, waar ik het idee heb dat ik vooruit ga met mijn autisme. Ik leer om tijdig hulp te vragen, want ook doorzetters en mensen die zich ergens in vastbijten moeten dat op tijd doen."
Meer aandacht voor autisme
"Ik wil dat er meer bekendheid komt voor autisme", zegt Michelle. Daarom is zij één van de tientallen fietsers die tijdens de Autismeweek 500 kilometer het land doortrapt, om geld in te zamelen voor méér onderzoek naar ASS. Samen met haar verloofde Roland - gediagnosticeerd met PDD-NOS, ook een vorm van autisme - hebben ze inmiddels ruim duizend euro opgehaald.
Vrouwen worden vaak laat gediagnosticeerd
Ondanks meerdere operaties aan haar been, vindt ze het enorm belangrijk om deel te nemen aan de tocht. "Vrouwen worden vaak laat gediagnosticeerd", ondervond Michelle aan den lijve. "Vrouwen weten hun autisme vaak goed te camoufleren. Daarom moet er meer onderzoek worden gedaan naar vrouwen en autisme. Met een vroege diagnose zijn er manieren om er beter mee om te gaan." Vanwege de operaties, is vijfhonderd kilometer in vier dagen op gewone fiets niet haalbaar, maar dankzij een elektrische leenfiets, kan Michelle zich toch hard maken om autisme op de kaart te zetten.
"Mijn droom is om ervaringsdeskundige te worden, zodat ik mijn verhaal en ervaringen kan delen en de rest van Nederland daarvan kan leren. Autisme uit zich bij iedereen anders; je kunt allerlei lijsten maken, maar ieder persoon is uniek." Juist dáárom is onderzoek belangrijk en stapt Michelle van 1 tot 4 april 2021 op de fiets. Samen trappen ze honderddertig kilometer per dag, om autisme onder de aandacht te brengen. Meer info, of zelf doneren? Dat kan hier.
