Henny Verwaaij (63) woont in een echt Vierdaagse-dorp in het land van Cuijk. Het gezin Verwaaij is ook een echt Vierdaagse gezin. Henny en zoon Daan hebben de tocht al verschillende keren gelopen, dochter Anne heeft jaren met het Vierdaagse Orkest langs de route gespeeld. Maar in 2022 krijgt Henny een heftige diagnose: ze blijkt fronto-temporale dementie te hebben.
Meer dan alleen dingen vergeten
Sinds de diagnose kan Henny niet meer voor zichzelf zorgen. Dochter Anne vertelt: ‘Fronto-temporale dementie (FTD) is veel meer dan alleen maar dingen vergeten. Het is iets anders dan Alzheimer, de vorm van dementie die het meeste voorkomt.’
Anne: ‘FTD gaat gepaard met gedragsproblematiek, taalproblemen en motorische achteruitgang. Mijn moeder kan niet meer plannen en niet voor zichzelf zorgen. Ze weet bijvoorbeeld niet meer wanneer ze moet eten. Maar als je haar daar dan aan herinnert, gooit ze de kont tegen de krib. Ze begrijpt je niet en kan heel tegendraads zijn.’
Wil en moét de Vierdaagse lopen
Hoewel Henny het afgelopen jaar flink achteruit is gegaan, staat het voor haar als een paal boven water: ze wil en ze moét ook dit jaar de Vierdaagse lopen. En wel de 40 kilometer, want 30 kilometer vindt Henny voor oude mensen. Bovendien komt ‘de 30’ niet door Cuijk.
‘Team Henny’
Omdat Henny de tocht niet meer alleen kan lopen, hebben haar zoon Daan en schoondochter Nienke ‘team Henny’ in het leven geroepen. Daan: ’Ook al denkt ze zelf dat er met haar niet zoveel aan de hand is, heel veel dingen kan mijn moeder niet meer. Maar wandelen kan ze nog als de beste en we willen het voor haar graag mogelijk maken de Vierdaagse te lopen.’ Daan en Nienke lopen met Henny mee, zorgen onderweg voor haar en halen geld op voor Alzheimer Nederland.
Daan vertelt: ‘We willen de vorm van dementie die mijn moeder heeft meer onder de aandacht brengen. Het duurt vaak lang voordat de diagnose fronto-temporale dementie gesteld wordt. Dit komt omdat deze ziekte al op relatief jonge leeftijd voorkomt en mensen er totaal niet op bedacht zijn dat de problemen die ze ervaren door dementie worden veroorzaakt.’
'In onze gedachten blijft ze de ‘supermoeder’ die ze altijd was'
In gedachten nog steeds supermoeder
Fysiek gaat het goed met Henny en Daan ziet team Henny op vrijdag 19 juli wel over de Via Gladiola (de eindstreep van de Vierdaagse, red.) lopen. Daan: ‘Maar mentaal gaat het steeds slechter. We nemen elke dag een beetje afscheid van onze moeder zoals ze was. Wij als kinderen waren haar alles, ze was een vraagbaak en een luisterend oor. Nu heeft ze het alleen nog over zichzelf, want de buitenwereld begrijpt ze niet meer.’
Maar in de gedachten van haar kinderen blijft ze de supermoeder die ze altijd was. Het motto van team Henny is dan ook: Iedere stap van de weg zijn we samen.
Het gevoel van de Vierdaagse, dinsdag 16 juli t/m vrijdag 19 juli om 21.30 uur bij KRO-NCRV op NPO 1.
