De zoons van Merel kregen als baby allebei een nieuw hartje

In een nieuwe aflevering van Festival van de liefde zien we het verhaal van Merel en Bram (allebei 35). Ze zijn trotse ouders van zoontjes Daan (6) en Lev (1,5 jaar) die toen ze 2 en 3 maanden oud waren allebei een harttransplantatie ondergingen. Daan was zelfs de eerste baby in Nederland die een donorhartje kreeg. We spreken Merel voorafgaand aan de uitzending van zondag 4 september.

Merel zit lekker in de tuin als ik haar spreek. Ze oogt optimistisch en vrolijk. ‘We staan open in het leven en delen makkelijk ons verhaal. Vanaf begin af aan hebben we onze zoon Daan ook in alles meegenomen.’ Met een leeftijd van 2 maanden was Daan de eerste baby in Nederland die een donorhartje kreeg. Zijn leven hing aan een zijden draadje toen hij op de wachtlijst voor een donorhart stond. ‘Hij heeft maar 4 dagen op de lijst gestaan, dat was echt heel bijzonder. Het had ook te laat kunnen komen. Bij Lev ging dat beter. Lev is heel sterk in zijn armen, het is een heel sterk kindje. Lev en Daan lijken erg op elkaar qua uiterlijk. Qua karakter is Daan heel zachtaardig en rustig terwijl Lev echt een rouwdouwer is.'

''Met 2 maanden oud was Daan de eerste baby in Nederland die een donorhartje kreeg.''

Merel
Hoe is het voor Daan om met een donorhart te leven? 

‘Daan is gewend om veel naar het ziekenhuis te moeten. Hij vindt het zelfs doodnormaal. Hij is niet bang en ik hoef er niet eens bij te zijn als er bloed bij hem geprikt wordt. Hij merkt dat hij vaker naar het ziekenhuis moet dan vriendjes, maar heeft het er niet veel over. Ik zeg wel eens tegen hem als hij onder de douche staat: "Jouw littekentje zit daar hè, omdat je een nieuw hartje hebt gekregen." "Ja, ja," zegt hij dan, en vervolgens begint hij over iets anders. Daan heeft wel eens tegen een vriendje gezegd dat hij heel ziek was, maar toen een nieuw hartje kreeg die het heel goed doet.

We hebben nooit bewust hét gesprek gevoerd over zijn donorhart. Het is iets wat er altijd is geweest en er wordt altijd over gepraat. Ik heb ook niet gezegd dat er een ander kindje is doodgegaan waardoor hij een nieuw hartje kreeg. Dat vind ik misschien nog te heftig.'

In hoeverre zijn jullie een normaal gezin? 

‘In periodes waarin Daan niet ziek is, is er weinig verschil met leeftijdsgenoten. Een donorhart zorgt er echt voor dat je kan leven. Toch zien wij ons niet per se zoals ieder ander gezin. We zijn normaal in de zin dat mijn man fulltime werkt en we veel dingen ondernemen, maar het is wel vaak een onderwerp van gesprek.

Vooral afgelopen jaar was het weer wat zwaarder voor Daan. Dan zit ik veel met hem in het ziekenhuis, moeten we weer bloedprikken of een kweekje inleveren. Dat heeft veel invloed op ons leven en dan vragen mensen om ons heen veel of ze kunnen helpen. Ik zit dan weken thuis alleen maar met de kinderen. Het komt voor dat ik zie hoe mijn vriendinnen en hun kinderen lekker op vakantie zijn en dat we niet meekunnen. En zo zijn er meer dingen waar we niet bij kunnen zijn.

We gaan overigens wel op vakantie, als we maar in de buurt van een goed ziekenhuis zitten waar ervaring is met transplantaties. We hebben schoonfamilie in Suriname, maar daar kunnen we niet naar toe. Is er daar nog nooit een harttransplantatie uitgevoerd.’

''Daans hart was zo groot dat hij amper kon ademen.''

Merel
Wat was er aan de hand met de hartjes van Daan en Lev? 

'Hypertrofische cardiomyopathie, de afwijking die zowel Daan als Lev heeft, is een verdikking van de hartspier. Doordat het hart te groot is wordt het bloed niet goed rondgepompt. Daans hart was zo groot dat hij amper kon ademen, omdat de druk op zijn longen zo groot was. De chirurg noemde het hart een monster. Het was een misvormd en abnormaal hart. Bij zijn broertje Lev gebeurde precies hetzelfde. Dat is heel bizar. Het zou goed kunnen dat het erfelijk is, maar bij ons is de oorzaak nog niet gevonden. In onze familie komt het wel voor, onder andere mijn vader heeft een verdikte hartspier. 

We kijken heel anders naar het leven nu. We zijn echt genieters en gaan er graag op uit. We staan positief en nuchter in het leven en misschien gek, maar dat is alleen maar meer geworden. We zijn zo blij dat we onze zoons hebben, dat we er echt een feest van maken. Een donorhart gaat gemiddeld twintig jaar mee. Dat vind ik heel moeilijk en daar kan ik heel verdrietig van worden. Maar de wetenschap loopt door en we hebben vertrouwen dat er over 20 jaar weer een oplossing is. Maar soms heb ik echt een jankmoment.’

Het verhaal gaat verder onder het kader. 

Weetjes over orgaandonatie

  • Op 1 juli 2021 hadden 10,6 miljoen mensen van 18 jaar of ouder een eigen keuze vastgelegd in het Donorregister. Begin 2020 waren dat er 6,9 miljoen. Het aantal mensen van 18 jaar of ouder dat toestemming geeft voor orgaandonatie neemt jaarlijks toe.
  • Gemiddeld doneert een overleden donor 3 organen.
  • Iedereen ouder dan 12 jaar mag zijn keuze invullen in het Donorregister.
  • Ben je ouder dan 18 jaar en heb je zelf geen keuze ingevuld? Dan sta je in het register met ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’.
  • Er zijn 8 landen aangesloten bij de Eurotransplant, waaronder Duitsland en Oostenrijk. De kans dat een donorhart uit het buitenland komt is groter dan dat het uit Nederland komt.

Bron: CBS en Nederlandse Transplantatie Stichting 

Jullie doen mee aan Festival van de liefde om de ouders van de overleden kindjes te bedanken, toch? 

'We weten niet waar de hartjes van Daan en Lev vandaan komen. Ik weet per toeval dat het hart van Daan met het vliegtuig kwam. In Festival van de liefde schrijft rapper en zanger Diggy Dex een eerbetoon aan de ouders en de overleden kindjes. Bram en ik denk heel vaak aan de ouders van die kindjes ook al weten we niet wie dit zijn. Het is zo bijzonder dat ouders die hun kindje verloren zijn, het hart aan een ander kindje hebben geschonken. Onbeschrijfelijk.' 

Festival van de liefde met het bijzondere verhaal van Merel en Bram zie je zondag 4 september om 20:25 op NPO 1.