Hoe praat je met jouw kind over orgaandonatie? In Spraakmakers spreken we Marion Siebelink, onderzoeker bij het transplantatiecentrum, over hoe je dit gesprek aan gaat. Daarnaast helpt ze medisch personeel hoe ouders te begeleiden. Siebelink: ‘Ik heb liever een goede nee dan een slechte ja.’
Praat erover met elkaar
Net als bij volwassenen kunnen de organen van een gestorven kind bruikbaar zijn om een ander kind te redden. In Spraakmakers is Marion Siebelink te gast bij presentator Roos Abelman. Zij is onderzoeker bij het transplantatiecentrum van Het Universitair Medisch Centrum Groningen. De belangrijkste boodschap van Siebelink: ‘Praat erover met elkaar'.
Hoe pak je zo'n gesprek aan als ouder? Siebelink vertelt: ‘Het begint met informeren. Wat gebeurt er als een orgaan niet meer goed werkt? En waarom hebben sommige kinderen een transplantatie nodig? Het lijkt deels een soort biologieles. De maatschappelijke vraag is: Wat heb ik nodig om de goede keuze te maken? Het advies is om vanaf een jaar of negen of tien het gesprek over orgaandonatie te beginnen, tenzij het kind er zelf eerder over begint. Het belangrijkste is om er over te praten met elkaar’.
‘Ik heb liever een goede nee dan een slechte ja'
Het protocol
Het protocol helpt medische professionals om het gesprek te voeren. Siebelink: ‘Ik heb liever een goede nee dan een slechte ja. Ouders moeten goed geïnformeerd zijn. Als zo’n procedure goed gevoerd wordt, is de kans dat ouders ja zeggen groter. Het is heel belangrijk dat de ouders eerst het slechte nieuws krijgen en dat daarna pas het gesprek wordt gevoerd over orgaandonatie. Die twee zaken moeten dus niet in één gesprek plaatsvinden.’
‘Er zit enige druk achter het proces, maar nooit achter de besluitvorming. Als door de medisch specialist tegen de ouders wordt gezegd: ‘Ik kom over een half uur bij u terug’, dan voelen de ouders druk. Beter wordt gezegd: ‘We komen straks bij u terug, neem rustig de tijd.’ Dan wordt het een andere situatie. Bij slecht nieuws moeten de ouders eerst dat nieuws verwerken.'
'Tijmen had een goed hart en we zijn blij dat het ergens anders doorklopt'
Letterlijk doodstil
De ouders van Tijmen verloren hun zoon door een ongeluk op het voetbalveld. ‘Hij lag letterlijk doodstil op het veld’, vertelt de vader. Eenmaal in het ziekenhuis kregen de ouders de moeilijke vraag: Hoe staan jullie tegenover orgaandonatie?
De vader vervolgt: ‘De vraag wordt wel ingeleid, maar is toch onverbiddelijk. Het moest snel gevraagd worden, omdat Tijmens hart niet lang meer zou kloppen. De eerste reactie was no way. We gaan niet in een puntgaaf jongetje laten snijden. Toch kregen we een warm gevoel dat er acht organen konden doorleven bij andere mensen. We moesten echt ons gevoel volgen en onszelf toespreken. Tijmen had een goed hart en we zijn blij dat het ergens anders doorklopt’, vertellen de ouders.
Twijfel is begrijpelijk
Marion Siebelink reageert: ‘De ouders van Tijmen kozen dus uiteindelijk voor donatie, maar er was twijfel. Dat is vaak de eerste reactie en is heel begrijpelijk. Vooral als je deze situatie hoort die zo acuut ontstaat. Daarom is het zo belangrijk dat ouders de tijd krijgen om een goede keuze te maken. Wat in de situatie van Tijmens familie geholpen heeft, is dat er vooraf over orgaandonatie is gesproken.'
Kind beslist deels zelf
Kinderen mogen zich vanaf twaalf jaar registreren in het donorregister. Siebelink: 'Als een kind aangeeft donor te willen zijn, kan dit door de ouders verworpen worden. Heeft het kind aangegeven geen donor te willen zijn, dan mogen ouders hier niet van afwijken. Een deel van mijn onderzoek wijst vooral uit dat het belangrijk is erover met elkaar te praten.’
Luister het volledige gesprek terug in Spraakmakers. Het gesprek met Marion Siebelink start op 01:09:35.
Beluister de volledige podcast
