Jacqueline Kool: ‘We moeten weg van het idee dat er iets mis is met een handicap’
Schrijfster en onderzoeker Jacqueline Kool heeft sinds haar jeugd een progressieve spierziekte. Wat betekent het voor haar om een beperking te hebben, en wat zegt dat over ons menszijn?
Schrijfster en onderzoeker Jacqueline Kool heeft de progressieve spierziekte SMA en zit inmiddels in een rolstoel. Ze verbindt haar eigen ervaringsdeskundigheid met professionele en wetenschappelijke kennis. Ze denkt na over wat het betekent om een handicap te hebben, en hoe zich dat verhoudt tot het leiden van een goed leven.
Kool gaat uit van de heelheid van de mens: ze ziet haar handicap als onderdeel van die heelheid. ‘We moeten weg van het idee dat er iets mis is met iemand met een handicap, dat er iets opgelost moet worden en meer richting het idee dat de handicap deel uitmaakt van wie iemand is.’
Hiermee gaat ze in tegen de vooroordelen van de buitenwereld over mensen met een beperking. Ze zouden een zwaar leven hebben, er kan heel veel niet. ‘Als kind groei je op met: wat jij bent en wat er om je heen is, dat is gewoon’, vertelt ze. ‘Pas als de wereld zich uitbreidt, ontdek je dat je anders bent.’
Betekenisgeving staat, volgens haar, in nauw verband met verbondenheid. ‘De samenleving zit niet op je te wachten, waardoor het voor mensen die verder weg staan van de gemiddelde norm, het steeds ingewikkelder wordt om verbinding te maken’, vertelt ze. ‘Ik wil graag een wereld waarin er veel meer ruimte is voor de verschillen tussen mensen en de bijbehorende verbondenheid.’
De inspiratietekst van Jacqueline Kool
Ik heb mijn stem gevonden, toen, precies daar waar hij moest zijn, in de door het lijf opgewarmde adem, aan mijn longen en keel ontsnappend. Gedwongen door de nood van een fysieke ziekte om mezelf als lijf te omarmen, was het voor mij onmogelijk om lichaamloos proza te schrijven. De stem is het schepsel van het lichaam dat het voortbrengt. Ik spreek als een kreupele vrouw. Tegelijkertijd, door het uit te spreken verlos ik zowel “kreupel” als “vrouw” van de schaamtevolle stiltes die me zo vaak omsingelden, ingehouden en afgezonderd; Ik sta mezelf toe om openlijk tussen anderen te leven, naar hen uit te reiken, hen te strelen met vingers en zuchten. Geen lichaam, geen stem; geen stem, geen lichaam. Dat weet ik tot in mijn botten.
- Nancy Mairs
