Naomi Vriesema (55) werkt als twintiger in de Rotterdamse horeca wanneer ze haar huidige man Stefaan ontmoet. In De reünie vertelt Naomi dat in 2017 de ziekte van Huntington bij Stefaan is vastgesteld. De symptomen van deze ziekte zijn een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. Wat voor impact heeft Stefaans ziekte op het gezin?
In De reünie herenigt presentator Herman van der Zandt bekende gezichten met mensen die bepalend waren voor een periode in hun leven. Samen met Richard Groenendijk kijken Naomi en haar oud-collega's terug op hun tijd in de Rotterdamse horeca.
We spreken Naomi na de opnames van het programma over haar bijzondere band met haar man Stefaan.
Hoe heb je jouw man Stefaan leren kennen?
‘Ik heb Stefaan in een restaurant leren kennen waar hij in de keuken werkte. We hebben daarna nog veel jaren samengewerkt in verschillende horecazaken.’
Stefaan heeft de ziekte van Huntington, hoe gaat het nu met hem?
‘Stefaans gezondheid gaat achteruit. Op dit moment staat hij op de wachtrij voor een verzorgingstehuis. Het hangt ook een beetje af van de belastbaarheid van het gezin. Die rek gaat er langzaam uit.
De spieren van Stefaan werken steeds minder goed. Kauwen en slikken gaat daarom ook moeilijker. We pureren zijn eten en voegen verdikkingsmiddel toe aan zijn drinken, zodat het niet in de luchtpijp terecht komt.'
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die steeds erger wordt. Het wordt veroorzaakt door een afwijking in het DNA, waardoor bepaalde delen van de hersenen niet goed functioneren. Dit leidt tot de afsterving van hersencellen. Na verloop van tijd kan het steeds moeilijker worden om normaal te bewegen, denken en praten.
Je hebt het over de rek in het gezin die eruit gaat, waar merk je dat aan?
‘Stefaan maakt veel ongecontroleerde geluidjes, bijvoorbeeld tijdens het eten. Dat maakt het ingewikkeld om samen te eten, omdat de geluiden soms eng en storend kunnen klinken. Ook heeft hij de rust nodig om geconcentreerd te eten, zo verslikt hij zich niet.
Stefaan heeft veel ondersteuning nodig. Door de onverwachte bewegingen die hij maakt, komt hij vaak zenuwachtig over en is hij erg instabiel. Hij kan hierdoor makkelijk vallen.’
'We leven liever in hoop dan in de wetenschap dat de kinderen de ziekte hebben'
Jullie kinderen kunnen ook de ziekte van Huntington krijgen, wat voor impact heeft dat op het gezin?
‘De kinderen zijn er elke dag mee bezig. Maar we praten er niet veel over onderling. Alle drie de kinderen praten met een psycholoog of een maatschappelijk werker.
Je kan laten testen of je de ziekte van Huntington hebt. Maar we leven liever in hoop dan in de wetenschap dat ze de ziekte hebben.’
De ziekte van Huntington kan stoppen bij de generatie van jouw kinderen, wat bedoel je daarmee?
‘De ziekte van Huntington is eigenlijk een foutje in het DNA. Door middel van IVF (behandeling waarbij eicel een vrouw bevrucht met een zaadcel van een man uit het laboratorium, red.) kun je een gezond embryo in je buik laten plaatsen. Je kan er dus voor kiezen om een kind te krijgen zonder dat foutje in het DNA.’
Stefaan is niet dezelfde man die hij vroeger was, hoe is dat voor jullie?
‘We zijn elke dag in de rouw, omdat Stefaan elke dag een beetje van zichzelf inlevert. Je ziet het verdriet ook bij de kinderen. We nemen elke dag een beetje afscheid van hem.
Op de draaidag werd er een fragment afgespeeld van mij en Stefaan van een tijdje geleden. Ik dacht: Oh ja, zó was Stefaan. Dat is nu allemaal zo anders. Ik mis het leven dat we toen hadden heel erg.’
'We zijn elke dag in de rouw, omdat Stefaan elke dag een beetje van zichzelf inlevert'
Welk advies zou jij je jongere zelf willen meegeven?
‘Praat met elkaar, stop verdriet niet weg. Mensen mogen zien dat je blij bent, maar ook dat je verdrietig bent. '
De reünie is iedere woensdag om 21.30 uur te zien bij KRO-NCRV op NPO 1 en te streamen via NPO Start.
De reünie met Richard Groenendijk terugkijken
Hoe zijn alle horecacollega's van Richard terechtgekomen? En hoe kijken zij terug op de periode in hun leven dat ze met elkaar werkten?
Van wilde feesten tot aan romances en een overval: het komt allemaal voorbij in deze aflevering van De reünie.
Benieuwd naar alle mooie verhalen uit De reünie?
Je ontvangt ze als eerste in de Persoonlijke verhalen nieuwsbrief.
