Felicia (9) heeft een akelige kinderziekte: een metabole ziekte. Ze zal hierdoor jong overlijden. Moeder Linda heeft leren omgaan met haar dochters verwoestende ziekte. Rond de boom in Joris’ kerstboom vertelt Linda over haar dochter. Hoe neem je afscheid van iemand die er nog is?
Diagnose metabole ziekte
Wanneer Felicia bijna vier is kan ze lopen, rennen en een beetje praten. Op een gegeven moment merken haar ouders echter achteruitgang in haar ontwikkeling.
Ze trekken aan de bel bij de dokter en krijgen een diagnose: Felicia heeft een progressieve metabole ziekte. Ze mist één enzym, wat zorgt voor veel hersenbeschadiging.
Vanwege deze beschadiging aan de hersenen is Felicia fysiek negen jaar oud, maar mentaal ongeveer 9 tot 12 maanden oud. Ze zit nu in een rolstoel en krijgt sondevoeding. Felicia heeft geen woordjes meer en zet geen stapjes meer.
Wat zijn metabole ziekten?
Metabole ziekten zijn een grote groep van aangeboren ziekten die veroorzaakt worden door een fout in het DNA. Er zijn meer dan 1.900 varianten. De ziektebeelden en levensverwachtingen van de jonge patiënten lopen sterk uiteen. Het is erfelijk en de dodelijkste ziekte onder Nederlandse kinderen. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan achttien jaar.
Bron: Metakids
‘Ons blije lichtje, ons engeltje’
Ondanks haar diagnose en beperkingen, behoudt Felicia een belangrijke eigenschap: haar vrolijke karakter. ‘Felicia betekent vreugde,’ legt haar moeder uit, ‘ze is ons blije lichtje, ons engeltje.’
Geen behandeling
Hoe graag we engelen als Felicia ook op aarde willen houden, Linda vertelt dat er helaas nog geen behandeling tegen metabole ziekten is. Dit betekent dat de negenjarige Felicia nog maar een paar jaar met ons zal zijn. Linda: ‘Haar levensverwachting ligt tussen de twaalf en achttien jaar.’
Moeder Linda zet zich in voor Metakids, een organisatie voor onderzoek naar metabole ziekten. Ze hoopt dat er in de toekomst meer onderzoek komt naar de ziekte.
Serious request voor metabole ziekten
Radio en glazen huis dj Wijnand rende 86 kilometer om geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten. Dit is het goede doel van Serious request in 2024. Hij haalt een enorm bedrag op.
Moeder telt haar zegeningen
Linda vertelt dat ze kampte met een depressieve periode door de ziekte van haar dochter: ‘Ik deed mijn gordijnen letterlijk en figuurlijk niet meer open. Sinds de diagnose zit er een zwart randje aan mijn leven.’
Hoewel het hartverscheurend is wanneer je kind met een metabole ziekte wordt gediagnostiseerd, heeft Linda een manier gevonden om ermee te leven. Ze legt uit dat ze nu wil genieten van de mooie momenten met haar dochter: ‘Ik kan weer naar het licht kijken in plaats van naar de schaduw. Zij is mijn licht.’
Wil je meer van dit soort artikelen lezen?
Laat je inspireren door de Persoonlijke verhalen nieuwsbrief
