Esther Simon (46) is getrouwd, moeder van drie zoons, en ongeneeslijk ziek. Niet dat dat laatste van haar is af te zien: Esther vergeet vaak dat ze ziek is en staat volop in het leven. ‘Pak dat leven gewoon aan, zou ik tegen iedereen willen zeggen.’
(Op de foto Esther, haar man Mark en zoons Ruben, Leon en Seth.)
Doorleven
Het is woensdagmiddag als Esther tijd heeft voor het interview. Het werd eerder verzet, omdat ze een uitje met de school van kinderen was vergeten. Met haar zoon Ruben in de huiskamer zit ze er helemaal klaar voor, en zo ziet ze er ook uit. Opgewekt, een vriendelijke lach, een mooi sjaaltje om haar hals. Esther is te zien in Leven tot het laatst. Hier vertellen mensen die ongeneeslijk ziek zijn over de palliatieve zorg die zij ontvangen. Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je niet meer beter wordt.
Esther werkte zelf ook altijd in de zorg. Deelnemen aan het programma was voor haar een bijzonder mooie ervaring. Esther: ‘Bij ‘palliatief’ dacht ik altijd aan doodgaan. Dat het net voor het terminale stadium zat. Maar dat is niet zo, je kan echt nog doorleven.’
'Je kunt bij de pakken neer gaan zitten, maar dat helpt niet'
Wel of geen stempel
De stempel ‘palliatief patiënt’ wilde Esther niet opgeplakt krijgen. Ze dacht na haar diagnose uitgezaaide borstkanker dat het binnen een maand of drie klaar zou zijn. Ze vertelt: ‘Mijn lever werd schoon en ik liet mijn linkerborst amputeren. Omdat ik toen schoon was, hoopte ik ook de stempel palliatief kwijt te kunnen raken.’
Maar vijf jaar na haar diagnose staat Esther er heel anders in. ‘Of ik die stempel nou wel of niet heb: ik word niet meer beter. Maar ik hoop dat ik tegen alle verwachtingen in nog heel lang kan leven. Je kunt bij de pakken neer gaan zitten, maar dat helpt niet.’
Optimistisch
Esther hoopt een boodschap aan anderen over te brengen: ook als je palliatief patiënt bent, is het leven niet voorbij: ‘En ook al is het einde nabij, blijf wel leven.’
Ze vertelt over een bekende die kort na haar diagnose ook te horen kreeg dat hij niet meer zou genezen. Esther: ‘In het begin was hij optimistisch en zei tegen mij: Jij bent er ook nog! Maar dat optimisme raakte hij snel kwijt. Hij was moe en werd daardoor minder positief. Inmiddels is hij overleden.’
Geloven in God en altijd druk
Esther is eigenlijk altijd druk met haar gezin. Ze is ervan overtuigd dat dat ook helpt om zich beter te voelen. Daarnaast is er nog iets belangrijks waaruit ze veel steun haalt: haar geloof in God. Esther: ‘Ik ben heel dankbaar dat ik mijn geloof heb, dat geeft me echt houvast.
Op de vraag of Esther God iets kwalijk neemt antwoordt ze: ‘Ik heb nooit boosheid ervaren. Ik vind juist vertrouwen in mijn geloof; God weet wel wat ik nodig heb. Ik ben zelf nogal chaotisch, heb veel aan mijn hoofd en ben snel afgeleid. Door mijn ziekte ben ik juist dichter bij God gebracht.’
'Ik ben heel dankbaar dat ik mijn geloof heb, dat geeft me echt houvast'
‘Hoe moet het verder met mijn gezin?’
Toen Esther net wist dat ze niet meer beter werd, vroeg ze zich af hoe het met haar gezin verder moest. Haar oudste zoon Ruben (19) zit in rolstoel door een genafwijking. Haar andere twee zoons Leon (14) en Seth (10) hebben post Covid syndroom. Haar man is daarnaast mentaal niet heel sterk. Esther: ‘Ik dacht echt hoe moet dit in vredesnaam als ik er straks niet meer ben?’
Esther had hierover veel innerlijke strijd: ‘Maar ondanks alles… Ik las elke dag een Bijbeltekst en kwam erachter dat God echt wel voor ons zorgt. Ik vertrouw erop dat Jezus ook voor mij gestorven is en ook voor mijn zonde geleden heeft.’
Met vlagen zorgen maken
Met vlagen zijn Esthers zoons bezig met haar ziekte. ‘Ze denken erover na, maar ook weer niet. Als ik na een onderzoek thuiskom met een uitslag zitten ze allemaal op hun telefoon,’ lacht ze. ‘Dan zeg ik: wat leuk dat jullie altijd vragen hoe het ging; waarop zij zeggen: ‘’we weten toch al dat het goed is.’’
Maar zegt Esther: ‘Mijn kinderen maken zich met vlagen zorgen over hoe het moet als ik er niet meer ben. Wie zorgt er dan voor ons?’
Esther weet ook nog niet precies hoe dat er dan moet uitzien, hoewel er wel wensscenario’s zijn. Esther: ‘Het is nog niet geregeld. We schuiven het ook voor ons uit. Omdat we nog geen andere woning hebben, kunnen we het ook nog niet goed regelen.’ (In verband met de beperking van Ruben wil het gezin verhuizen naar een andere woning, red.)
'Wie zorgt er dan voor ons?
Weinig slechte dagen
Esther kent weinig echt slechte dagen, hoewel ze moe wordt van de medicatie. Toen ze met een bepaald medicijn stopte, werd ze veel helderder. ‘Ik voelde me echt weer even mezelf. Nu voel ik weer meer in een waas. Alsof alles gedempt is. Vandaag ben ik bijvoorbeeld verkouden en gister was ik erg aan het hoesten. Dan slaap ik in de middag. Maar echt slechte dagen heb ik niet.’
‘Oh, ik ben ook nog ziek’
Het reilen en zeilen in huize Simon gaat dus gewoon door. Tijdens het gesprek brengt Esthers moeder de hond terug van het uitlaten. Haar zoon komt thuis met een vriendje. Esther vergeet vaak dat ze ziek is: 'Dat gebeurt heel regelmatig. Dan voel ik me moe, en besef ik daarna pas: oh ja, ik ben ook nog ziek.'
Geniet extra van wat je nog hebt
De slachtofferrol kent Esther dan ook niet. ‘Ik ben over Leven tot het laatst zo enthousiast. Het is echt gaaf om te mogen laten zien dat je leven niet voorbij is. Als je de uitslag krijgt staat je leven even stil. Maar daarna gaat het leven ook gewoon weer door. Pak dat leven ook gewoon aan, zou ik tegen iedereen willen zeggen. Ga leven. Geniet extra van wat je nog hebt. ‘
Meer persoonlijke verhalen lezen?
Schrijf je in voor de nieuwsbrief Persoonlijke verhalen
