Noonan syndroom

Aline en Anne vertellen in De pufclub het verhaal over hun dochtertje. Teddy blijkt na de bevalling het Noonan syndroom te hebben. Anne: ‘Ze had wat uiterlijke kenmerken, bijvoorbeeld dat haar ogen niet helemaal open konden. We dachten dat ze gewoon heel moe was.’ 

In de weken na de bevalling leven Aline en Anne in grote onzekerheid. Het Noonan syndroom hoeft niet dodelijk te zijn, maar Teddy heeft ook een hartafwijking. Door haar aan een hart-longmachine te leggen, zou haar kans om langer te blijven leven vergroot kunnen worden. Maar daar is een risicovolle operatie voor nodig.

Wel of geen operatie

Wanneer het snel achteruitgaat met Teddy, moeten Aline en Anne in korte tijd beslissen of ze de operatie laten doen. Daar staan ze op het begin anders in. Aline: ‘Ik ben ook normaal voor hoop, maar ik had zo’n gevoel altijd al.’ Anne wil in eerste instantie wél voor de operatie gaan. ‘Ik wilde het gewoon niet geloven. Zolang ze er was, zou ik voor haar vechten,’ vertelt Anne. 

Een kwartier later moeten ze beslissen en in die korte tijd is de gezondheid van Teddy nog meer achteruitgegaan. ‘Het was op, eigenlijk gaf Teddy het ook zelf aan,’ vertelt Anne. ‘Toen hebben we heel bewust de keuze gemaakt om ruim en fijn afscheid van haar te nemen.’

Dankbaar voor een mooi afscheid

‘Er was ook een grote kans dat Teddy op de operatietafel zou komen te overlijden. Dat wil je natuurlijk niet,' vertelt Aline. 'Ze is nu op mijn buik overleden en dat vonden we toch fijner.’ 

Anne is dankbaar dat ze die keuze hebben gemaakt en dat ze zo fijn afscheid hebben kunnen nemen van hun dochtertje. ‘Ze is gestorven op Alines buik, in onze armen. Hoe mooi wil je een afscheid hebben? Als het dan toch onvermijdelijk is.‘

Anne: ‘Teddy is vrij van alle pijn, vrij van strijd, vrij van alles. Dat gun je haar ook. En dan begint de pijn van ons om haar. Liever pijn voor mezelf dan voor haar.’ 

Herinneringen

In hun huis hebben Aline en Anne een kastje speciaal voor Teddy waarin ze haar as bewaren en veel andere bijzondere herinneringen. Anne laat een grote ring zien met veel verschillende bedeltjes. 

‘Dit krijgen alle kinderen die een hartafwijking hebben en behandelingen moeten ondergaan en elk bedeltje staat voor een behandeling. Als je zes weken oud bent en je hebt zoveel, dan heb je veel meegemaakt.’

Gebroken hart

In de eerste aflevering van De pufclub vertellen Aline en Anne wat het overlijden van Teddy met hen heeft gedaan. Aline: ‘We zijn anders in het leven gaan staan. We hebben een dochter die er niet meer is.’ 

‘Toen Teddy overleed, had ik letterlijk een gebroken hart,’ vertelt Anne. ‘Ik ben moeder, maar niemand ziet dat ik moeder ben. Ik gun niemand zo’n gevoel.’

Rouwproces

Een halfjaar na het overlijden van Teddy starten Aline en Anne weer een traject op om opnieuw zwanger te worden. Voor Aline komt die wens sneller dan voor Anne. 

Anne: ‘Ons rouwproces heeft niet helemaal gelijkgelopen. Toen Aline op de bank lag, betekende het dat ik moest werken, het huishouden moest doen en voor Aline moest zorgen. Ik ben in een soort ‘doen-modus’ gegaan. Pas toen Teddy dood was, alles achter de rug was en er was stilte, toen kwam het voor mij pas. Aline heeft op de bank al gerouwd, met de gedachte van: het kan ook heel anders aflopen. Haar gevoel was daar al.’

Aline houdt in die periode rekening met meerdere mogelijkheden rondom de ziekte van Teddy. ‘Ik was blij dat ze zes weken heeft geleefd en dat ik haar heb leren kennen. Niet dat ik blij ben dat ze doodging. En dat had ik ook nog niet echt helemaal verwerkt, maar dat zat wel in mijn opties.’

Teddy’s broertje

Aline is nu zwanger van hun zoontje. In De pufclub is te zien hoe Aline en Anne zich hierop voorbereiden en volgen we hen tot na de bevalling. Ze zijn er helemaal klaar voor.

Anne: ‘Ik heb er superveel zin in. Ik heb veel zin om hem te ontmoeten en vooral om te knuffelen. Ook het verzorgen vind ik superfijn om te doen. Dat heb ik heel erg gemist.’