De baby van Roy en Frouke wordt gered door onbekende dorpsgenoot die een deel van haar lever afstaat: ‘Enorm dankbaar’

In Joris’ kerstboom reist Joris Linssen door Nederland om mensen in het licht te zetten. Rond de kerstboom gaat de presentator in gesprek met Roy en Frouke. Zij horen dit jaar dat ze op zoek moeten naar een leverdonor, om zo het leven van hun zoon te redden.

Gillende sirenes

De eerste dagen na de geboorte lijkt er nog niets aan de hand met de kleine Dani. Maar als hij niet wil drinken en niet warm wil worden, besluit het stel naar het ziekenhuis te gaan. De artsen onderzoeken de baby en ontvangen precies op dat moment een telefoontje. De uitslag van de hielprik is niet goed: Dani lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte. 

‘Dan zakt de grond onder je voeten vandaan,’ vertelt vader Roy. ‘Dani moest meteen met gillende sirenes naar een ander ziekenhuis gebracht worden. Zijn ammoniakwaarde was te hoog, want zijn lever werkte niet goed. Eigenlijk was zijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen.’ 

Wekenlang ligt het jongetje op de IC. De familie is blij als het grootste gevaar geweken is en Dani weer mee naar huis mag, maar de zorgen zijn nog niet voorbij. ‘Volgens de artsen moest Dani een nieuwe lever, anders zou hij of zwaar gehandicapt raken of zelfs overlijden.’

Zoektocht

Het stel begint de zoektocht naar een geschikte donor. Roy en Frouke zijn beiden drager van het gen dat tot de stofwisselingsziekte heeft geleid, dus zelf kunnen ze niet een deel van hun lever afstaan. Ze plaatsen een oproep op social media, in de hoop zo iemand te vinden. En met succes. 

Roy: ‘Diezelfde dag kregen we een bericht van Linda (47), een dorpsgenoot. We kenden haar niet, maar ze wilde graag langskomen om kennis te maken.’ Het klikt meteen met Linda en ze besluiten om te laten testen of ze een match is. Het is een spannend proces. Roy: ‘Linda moest meerdere keren naar het ziekenhuis om getest te worden. We waren enorm blij toen bleek dat ze een match was voor Dani. Maar álles moest lichamelijk in orde zijn en dan pas zou ze echt kunnen doneren.’ 

Operatie met robot

Na alle onderzoeken en gesprekken staan de lichten op groen: Linda kan een stuk van haar lever afstaan. Net na Dani’s eerste verjaardag gaat het plotseling nog slechter met zijn gezondheid. De transplantatie moet zo snel mogelijk plaatsvinden. Tijdens de operatie wordt een deel van Linda’s lever weggehaald. 

Dat gebeurt met een robot, voor de allereerste keer in Nederland. De robot kan nog preciezer opereren en daarmee de hersteltijd flink korter maken. De operatie van Dani duurt maar liefst 14 uur. ‘Heel spannend, maar wel succesvol.’ Linda mag na een week weer naar huis, Dani na twee maanden. 

Een gewone dreumes

Hoewel het eerste jaar na de transplantatie spannend blijft, gaat het inmiddels erg goed met Dani. ‘Hij is nu 18 maanden en ontwikkelt zich als een gewone dreumes. De ziekte zal niet overgaan, maar door zijn nieuwe lever kan hij nu een normaler leven leiden. Na al die maanden sondevoeding te hebben gehad, kan hij nu eindelijk beginnen met normaal voedsel te leren eten!’ vertelt Roy blij.

(Tekst loopt door onder foto's) 

Dankbaar

Het stel wil heel graag Linda in het licht zetten. ‘Het is natuurlijk de operatie zelf, maar ook alle keren dat ze vrij moest nemen om naar het ziekenhuis te gaan voor al die testen. Het was niet niks en we zijn erg dankbaar dat ze dat heeft willen doen voor Dani.’

Linda vertelt: ‘Toen ik de oproep zag, wist ik meteen dat ik dit wilde doen. Dat het goed gaat met Dani is de grootste beloning.’ Roy: ‘Het voelt een beetje alsof we er met Linda en haar gezin een extra familie bij hebben. We hebben zin in de kerst.’

Joris’ kerstboom is te zien op woensdag 24 en donderdag 25 december om 20.25 op NPO 2. Het verhaal van Dani en Linda is te zien op 24 december.