Marjolein won onlangs een Young Impact Award in de categorie Diversiteit en Inclusie. Naar aanleiding hiervan spreken we haar. Tijdens het interview draagt ze een gebloemd bloesje, haar gezicht is mooi in de make-up en haar haar in een knotje. Haar wat ze tot drie keer toe verloor. Het is een van de vele tegenslagen in Marjoleins gezondheid.

Vooral pech

Sinds haar tiende kampt Marjolein met maag- en darmproblemen. Sindsdien is ze eigenlijk nooit meer klachtenvrij geweest. Ze kan haar diagnoses blijven uitleggen, zegt ze, maar wat heeft dat voor zin? Het is een opeenvolging van tegenslagen met grote impact op haar leven. Het is vooral pech.

In 2019 krijgt Marjolein de diagnose CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom). Na eindeloze behandelingen wordt besloten haar rechterbeen te amputeren, in de hoop dat de pijn minder wordt. Hierdoor zit ze ook niet meer gekluisterd aan haar rolstoel, iets waar ze blij mee is. 

Topsport

Als Marjolein terugkijkt naar haar jongere zelf, mist ze de dingen die ze toen makkelijker deed. Tot haar vijftiende danste ze nog op hoog niveau. Met hiphop werd ze zelfs Nederlands kampioen. ‘Ik kon toen nog best veel, al werd mijn programma toen al hier en daar aangepast.’

Een normaal leven 

Tussen alle diagnoses door probeert Marjolein een enigszins normaal leven te leiden. Met haar toenmalige vriendje gaat Marjolein afgelopen zomer naar Griekenland. Voor het eerst in zes jaar op vakantie en voor het eerst zonder haar ouders. De vakantie doet haar goed. Zo zien haar ouders tijdens het videobellen dat Marjolein er ontspannen uitziet, iets wat ze een tijdje niet hadden gezien. Maar na drie dagen gaat het mis: ze wordt ernstig ziek door een sepsis. Ze krijgt een ontsteking aan haar blaas en dikke darm. 

Kritieke toestand 

De toestand is kritiek en met een air ambulance wordt ze naar een ander ziekenhuis vervoert. Daar krijgt ze zware antibiotica. Uiteindelijk mag Marjolein onder begeleiding van een arts en verpleegkundige terug naar Nederland. Daar ligt ze lang opgenomen in het voor haar bekende ziekenhuis. Marjolein heeft dan al vier jaar een ileostoma. Door de sepsis en ontstoken en vergrote dikke darm, wordt deze helemaal verwijderd. 

Vrijer voelen 

In hoeverre dat mogelijk is, probeert ze haar chronische aandoeningen om te zetten in iets positiefs: lotgenoten bemoedigen. Dit doet ze via social media. Door open te zijn over haar aandoeningen hoopt ze lotgenoten te steunen. Ze legt uit: ‘Je voelt je veel vrijer als je er gewoon over praat.’  

Voordat ze begon met haar account Chronisch ziek maar uniek, miste ze herkenning. ‘Daarom begon ik met het vertellen van mijn verhaal. Ik vind niet dat ik mij voor mijn stoma, prothese of rolstoel moet schamen. Ik heb reacties gekregen van mensen die zeiden: ‘’Door jou durf ik nu een korte broek aan met een prothese.’’

Verlies van vriendschap 

Voor sommige mensen om Marjolein heen is het te heftig om te dealen met haar situatie. Haar relatie loopt hierdoor afgelopen winter stuk en ze verliest een aantal jaar terug ook een van haar beste vriendinnen. 

Marjolein: ‘Ik zag haar tot mijn achttiende ongeveer elke dag. Haar leven zag er heel anders uit en vrij abrupt maakte ze een einde aan onze vriendschap.’ Het zijn situaties die Marjoleins hart breken. ‘Op psychisch vlak ging het met mij toen ook niet goed. Maar als ik erop terugkijk is dat ook niet zo gek. Gelukkig heb ik andere fijne vrienden en veel steun aan mijn gezin.’ 

Jaren van pesten

Marjolein wordt sinds de basisschool gepest vanwege haar chronische aandoeningen. ‘Waarom? Ik weet het niet. Ik hoopte dat het op de middelbare school zou stoppen, maar dat was niet zo. Het werd zelfs erger.’ 

Dat mensen ongekend wreed kunnen zijn, word duidelijk in Marjoleins verhaal. ‘Ik vond schoolwerk makkelijk. Ik hoefde niet veel voor goede cijfers te doen. Klasgenoten pestten mij ermee dat ik zou worden voorgetrokken bij docenten, omdat ik ziek was.’

Het wordt zo erg dat Marjolein niet meer veilig in de aula kan pauzeren. ‘Ik werd in elkaar geslagen en vernederd in het openbaar. Daarna is mijn lichaam in een sneltrein achteruitgegaan.’ 

‘Is het besmettelijk?’

Het pesten is grotendeels gestopt. Maar nog steeds zijn er pijnlijke voorvallen. Zo wordt ze een keer tijdens het halen van een kopje koffie in het winkelcentrum nageroepen. '"Is het besmettelijk?" vroegen ze. Omstanders bemoeiden zich ermee en de situatie liep uit de hand. Ik ben toen meteen weggegaan. Mensen kijken en praten achter mijn rug om. Maar dat is altijd al zo geweest.’ 

Bemoedigen 

Marjoleins wens is om op scholen vanuit haar ervaring te spreken over pesterijen. 

‘Ik zou willen dat er in de toekomst sowieso minder gepest wordt. Maar ook dat jongeren begrijpen dat wanneer je iemand in deze mate pest, dat je beseft wat dat met iemand op lange termijn doet. Bovendien kan het iedereen overkomen.’

Daarnaast wil Marjolein jongeren bemoedigen die dealen met een aandoening. ‘Zodat ze wel durven om naar school te gaan, en niet bang zijn om vernederd te worden omdat ze iets hebben. Ik hoop dat ze niet opgeven, maar ik weet dat dat in zo’n situatie niet makkelijk is.’ 

Toekomst 

In de nabije toekomst hoopt Marjolein verder te revalideren met haar beenprothese. ‘Ik heb nu nog een mechanische knie, maar ik werk toe naar een elektronische knie. Hierdoor kan je meer lopen en val je minder snel. Mijn lichaam weet hoe het moet, maar moet het nog wel gaan doen.’ 

Ook hoopt ze binnen enkele jaren met een sportprothese het dansen weer op te pakken, haar grote passie. 

Psychisch blijft het een zoektocht. ‘Het gaat in golven. In de winter voel ik me minder goed dan in de zomer. Ik heb veel meegemaakt en daar trauma’s aan overgehouden.’